Forældre i chok: Livsvigtigt opsyn fjernes fra søn med svær epilepsi

Mette og Frank Brath frygter for deres voksne søn Dennis’ liv, efter Hjørring Kommune har besluttet at reducere det daglige opsyn markant, trods hans svære og uforudsigelige epilepsi.

Indtil for knap fire år siden havde Dennis fast 1:1-normering i alle vågne timer på botilbuddet Sødis Bakke. Da han efter 13 år flyttede til et botilbud på Aage Holms Vej i Hjørring, blev forældrene ifølge dem selv lovet samme normering.

– Virkeligheden blev bare en helt anden, siger Mette Brath.

I stedet for fast opsyn har familien gradvist måttet acceptere en mere løs tilsynsform i dagtimerne, på trods af, at Dennis kan få livstruende epileptiske anfald uden varsel og skal have akut medicin senest tre minutter efter anfaldets start.

Epilepsi uden varsel

Dennis’ far og værge, Frank Brath, understreger alvoren:

– Hans epileptiske anfald kommer ud af det blå. Der er ingen forvarsler. Hvis han ikke får sin medicin hurtigt, kan det få fatale konsekvenser. I sådan en situation må ingen være uden tilsyn.

Ifølge forældrene er det nu besluttet, at også det sidste livsvigtige opsyn fjernes. Fremover vil Dennis kun få hjælp til udvalgte nødvendigheder.

– Hvordan kan kommunen være det bekendt? Hvordan skal vi som forældre kunne være trygge? spørger Mette Brath.

Fra 1:1-normering til 34 timer om ugen

Frank Brath stiller samtidig spørgsmålstegn ved den faglige begrundelse for afgørelsen.

– Det, jeg ikke forstår, og som jeg vil have svar på, er, hvor Dennis pludselig skulle være blevet så meget bedre. Man går fra 1:1 i vågne timer til 34 timers hjælp om ugen. Men han er jo ikke blevet bedre, tværtimod.

Ifølge faderen er Dennis’ fysiske tilstand forværret. Han er i dag fastspændt i alle vågne timer, sover bag sengehest, kan ikke rejse sig selv og er fortsat spastisk lam i højre side.

– Når jeg selv regner på kommunens tal, burde han have 7,2 timers opsyn hver dag. Men selv så simple beregninger kan de ikke få til at hænge sammen, siger Frank Brath.

Manglende inddragelse af værge

Forældrene kritiserer også sagsforløbet. Frank Brath fortæller, at han som værge hverken har set flere af de dokumenter, kommunen henviser til, eller været indkaldt til møder omtalt i sagen.

– Der står i afgørelsen, at alt det, der gives afslag på, vil blive beskrevet. Men jeg kan ikke finde det beskrevet nogen steder.

Ifølge ham har han også sendt et tillæg i form af et såkaldt “udkast til VUM02”, som han ikke har fået svar på.

Bekymring for både borger og personale

Udover bekymringen for sønnen peger forældrene også på arbejdsvilkårene for personalet.

– Dennis skal passes på, ligesom alle andre borgere med handicap. Personalet skal kunne udføre deres arbejde fagligt forsvarligt uden at gå udbrændte hjem på grund af urimelige besparelser, siger Frank Brath.

Mette Brath retter samtidig en skarp kommentar mod det, hun oplever som et systemfokus på minutter og skemaer:

– Tænk, hvis den tid, der bruges på at regne tidskemaer ud for borgere med handicap og ældre, i stedet blev brugt på faktisk at passe dem efter deres behov. Så kunne man måske spare de tre minutters daglige frisering.

Forventer svar fra kommunen

Familien efterlyser nu klare svar fra Hjørring Kommune, både om Dennis’ sikkerhed og om grundlaget for afgørelsen.

– Ingen i en livstruende situation som denne skal være uden tilsyn, fastslår Frank Brath.

Begge forældre understreger gang på gang, at de ikke har kritik af institutionen Aage Holms Vej.

-Det er IKKE hverken ledelsen eller personalet, der fejler. Det er urimelige nedskæringer der også rammer dem, slutter Mette Brath.

Kommunen er af forældrene blevet forelagt kritikken og har mulighed for at svare.